Editorial

Para a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, bem como para a sua unidade autónoma Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS, o ano de 2017, em termos assistenciais, ficou marcado por dois factos muito relevantes. O primeiro facto, consequência directa do financiamento angariado no âmbito da louvável iniciativa da Francisca Prieto, a livraria solidária Déjà Lú, sem fins lucrativos, localizada no espaço da Pousada de Cascais, está relacionado com uma velha ambição da instituição: proporcionar, de forma absolutamente gratuita, consultas de neurodesenvolvimento, por todo o país, às famílias com recém-nascidos, crianças e adolescentes portadores de trissomia 21. Assim, foram realizadas um total de 618 consultas gratuitas a esta população. Uma menção muito especial, também, para cinco parcerias regionais do Centro DIFERENÇAS, designadamente as clínicas privadas Consulped (Setúbal), Nascer e Crescer (Barreiro), Clínica Horta da Raminha (Portimão), Centro Médico da Quarteira (Quarteira) e Clínica Médica da Ajuda (Funchal), que prescindiram, nos casos de consultas a pessoas com trissomia 21, da parte que lhes cabia (de forma inteiramente justa, diga-se) relativa às despesas inevitavelmente geradas pela prestação destes serviços clínicos nos seus espaços. O segundo facto relevante foi o lançamento do programa de profissionalização (o modelo inclui diversas modalidades de emprego, bem como o desenvolvimento de centros individuais de actividades ocupacionais em posto de trabalho, ou seja, um CAO (Centro de Actividades Ocupacionais) individual e na comunidade para adultos com Perturbação do Desenvolvimento Intelectual. Em 2018, esperamos conseguir encontrar financiamento (temos diversos modelos em fase de reflexão) para ampliar este programa, que assume, reconhecidamente por todos, uma importância crucial.

Para 2018, entre muitas outras iniciativas, prevemos e desejamos a execução dos seguintes projectos:

  1. Proporcionar consultas médicas especializadas para adultos com trissomia 21, se possível gratuitas ou a preços controlados (de momento, o Centro DIFERENÇAS proporciona, com grande qualidade, consultas de Psiquiatria destinadas a adultos com trissomia 21, mas essencialmente dirigidas a problemáticas comportamentais e emocionais);
  2. Oferecer, idealmente de forma gratuita, às famílias com crianças com trissomia 21, com periodicidade mensal ou superior, uma consultadoria técnica complementar no âmbito da intervenção precoce. Como é sabido, todas as crianças até aos seis anos de idade beneficiam do apoio das equipas de intervenção precoce (Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância), mas, dada a enorme complexidade da intervenção nesta população, caso haja concordância e interesse das partes, poderá ser proporcionado um apoio técnico-científico complementar, muito espaçado como já dito (mensal, por exemplo), sobretudo nos casos de equipas geograficamente mais isoladas e com menor experiência neste âmbito;
  3. Redefinição e dinamização do Programa para a síndrome do X frágil, em ligação técnico-cientifica com o centro MIND (Sacramento, USA);
  4. Profissionalizar o Programa Profissionalização, ou seja, autonomizar esta iniciativa, criando modelos de financiamento específicos, quadro próprio etc.;
  5. Dinamização e autonomização das Unidades de Investigação e de Formação do Centro DIFERENÇAS;
  6. Montar uma Loja Solidária (livros excluídos), a fim de se angariar fundos para o Programa da Profissionalização;
  7. Reorganização dos serviços prestados no âmbito do Centro DIFERENÇAS segundo o modelo seguinte:

 

sector de neurodesenvolvimento

  • CONSULTA DE NEURODESENVOLVIMENTO
  • CONSULTA DE NUTRIÇÃO
  • programa para os recém-nascidos com factores de risco no período peri-nataL
  • programa para as Perturbações do Desenvolvimento Intelectual (pdi)
    • sub-programa para a Trissomia 21
    • sub-programa para a Síndrome do X frágil
    • sub-programa para a Síndrome de Williams
    • sub-programa para a Síndrome de Prader-Willi
    • sub-programa para a Síndrome fetal-Alcoólica
    • sub-programa para as pdi de outras etiologias
  • programa para as Perturbações da Linguagem e da fala
  • programa para a Perturbação do Desenvolvimento da Coordenação Motora
  • programa para as Perturbações do Espectro do Autismo (PEA)
  • programa para o ESSENCE (Early Symptomatic Syndrome Eliciting Neuropsychiatric-neurodevelopmental Clinical Examination)
  • programa para as Perturbações da Aprendizagem
    • sub-programa para as dificuldades na leitura (dislexia)
    • sub-programa para as dificuldades na escrita (disgrafia)
    • sub-programa para as dificuldades na matemática (discalculia)
  • Programa para o Insucesso Escolar e para a Orientação Curricular e Vocacional
  • programa para as Perturbações da Atenção
    • sub-programa para a perturbação de hiperactividade com défice de atenção
    • sub-programa para o damp (Défice na Atenção, no Controlo Motor e na Percepção)
    • sub-programa para o défice de atenção
  • Consulta de neurodesenvolvimento (pré-natal)
  • PROGRAMA a.Bá – BRINCAR É APRENDER (treino das competências pré-académicas por meio de actividades lúdicas)
  • Aconselhamento de Tecnologias e de Instrumentos Informáticos para fins pedagógicos
  • PROGRAMA ESTRUTURADO PARA AS TÉCNICAS E MÉTODOS DE ESTUDO
  • PROGRAMA PARA O Apoio Psicopedagógico destinado à Adequação/Adaptação ao Programa Curricular Português
  • PROGRAMA “COACHING” NA ÁREA DO NEURODESENVOLVIMENTO (TÉCNICAS MOTIVACIONAIS PARA A APRENDIZAGEM)
  • ESCOLA PARA PAIS
  • PROGRAMA DE ENSINO À DISTÂNCIA
  • unidade de recursos técnicos e pedagógicos
  • UNIDADE DE TESTES E SIMILARES NA ÁREA DO NEURODESENVOLVIMENTO

Sector de GENÉTICA/NEUROPEDIATRIA

  • consulta de NEUROPEDIATRIA
  • consulta de GENÉTICA MÉDICA
  • programa para as PERTURBAÇÕES DO SONO
  • programa para as PERTURBAÇÕES DE TIQUES
  • PROGRAMA PARA AS CEFALEIAS/ENXAQUECAS
  • PROGRAMA PARA A EPILEPSIA
  • PROGRAMA PARA AS PERTURBAÇÕES DO ESTADO DE CONSCIÊNCIA
  • PROGRAMA PARA AS ALTERAÇÕES DO TÓNUS E/OU FORÇA MUSCULAR
  • PROGRAMA PARA AS PERTURBAÇÕES DO MOVIMENTO
  • PROGRAMA PARAS AS ATAXIAS
  • PROGRAMA PARA AS PERTURBAÇÕES AUTONÓMICAS E SENSITIVAS
  • PROGRAMA PARA AS PERTURBAÇÕES DO SISTEMA VISUAL E DA MOTILIDADE OCULAR
  • PROGRAMA PARA AS DISFUNÇÕES DO TRONCO CEREBRAL E DOS PARES CRANIANOS
  • PROGRAMA PARA AS PERTURBAÇÕES DA FORMA E VOLUME CRANIANOS

 

Sector de saúde mental e comportamento

  • consulta de pedopsiquiatria
  • consulta de psiquiatria
  • CONSULTA DE SEXUALIDADE
  • programa para as PERTURBAÇÕES DE ANSIEDADE
  • programa para as PERTURBAÇÕES DEPRESSIVAS
  • PROGRAMA PARA A PERTURBAÇÃO OBSESSIVO-COMPULSIVA
  • programa para as PERTURBAÇÕES DE COMPORTAMENTOS DISRUPTIVOS E DO CONTROLO DOS IMPULSOS
  • CONSULTA DE MUTISMO SELECTIVO
  • programa para alterações do COMPORTAMENTO EM CRIANÇAS ADOPTADAS
  • TERAPIA FAMILIAR E DE CASAL
  • Programa para crianças e jovens com Dependência da Tecnologia (computadores, telemóveis, jogos electrónicos, internet e similares)
  • PROGRAMA DE Apoio a pais de bebés com temperamento difícil

Sector social

  • PROGRAMA PARA O DESENVOLVIMENTO DA AUTONOMIA PESSOAL E SOCIAL (domínios Conceptual; Social e Prático)
  • programa para a transição para a vida activa
  • programa para os CENTROS DE ACTIVIDADES OCUPACIONAIS NA COMUNIDADE
  • programa para a ORIENTAÇÃO VOCACIONAL
  • programa para o EMPREGO
  • programa para a COLOCAÇÃO RESIDENCIAL/ ACOLHIMENTO
  • programa para o APOIO DOMICILIÁRIO

Oxalá consigamos encontrar o financiamento, mas também o ânimo e a força para levarmos por diante estes nossos sonho.

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